Сьогодні, 29 червня, медична спільнота відзначає Всесвітній день склеродермії. Головна мета цієї дати – підвищення обізнаності про рідкісне аутоімунне захворювання та створення рівних можливостей для кожного пацієнта. Управління охорони здоров’я Чернігівської ОДА наголошує: якісна медична допомога має бути доступною, зрозумілою та комфортною для всіх жителів області, незалежно від складності їхнього діагнозу.

Що важливо знати про склеродермію?

Склеродермія (від грецьких слів «склерос» – твердий та «дерма» – шкіра) – це хронічний системний процесс. При цьому захворюванні імунна система атакує власні тканини, викликаючи надмірне утворення колагену.

Хвороба уражає: шкіру (ущільнення, втрата еластичності, набряки); судини (синдром Рейно – побіління або посиніння пальців на холоді); внутрішні органи (легені, травний тракт, серце, нирки).

Рання діагностика є критично важливою для збереження якості життя пацієнтів.

Виконуючи Національну стратегію створення безбар’єрного простору, ініційовану Першою леді Оленою Зеленською, Чернігівщина активно усуває перешкоди на шляху пацієнта до одужання. Безбар’єрність для людей із ревматичними захворюваннями має кілька ключових вимірів:

1. Архітектурна доступність

Пацієнти зі склеродермією часто страждають від ураження суглобів та обмеження їхньої рухливості. Медичні заклади області облаштовуються: пандусами та підйомниками; тактильною плиткою та елементами доступності; безбар’єрними маршрутами від зупинок транспорту.

2. Інформаційна та цифрова безбар’єрність

Можливість отримати консультацію онлайн знижує навантаження на пацієнтів з фізичними обмеженнями. Запис до лікаря, отримання електронних рецептів за програмою «Доступні ліки» та телемедичні консультації роблять допомогу ближчою.

3. Мовна та ментальна безбар’єрність

Культура спілкування у лікарнях змінюється. Лікарі області проходять навчання з безбар’єрної комунікації, де на першому місці завжди стоїть людина, а не її діагноз.

Коментар амбасадорки безбар’єрності у галузі охорони здоров’я та генеральної директорки Чернігівської обласної дитячої лікарні Тетяни Лебедєвої:

«Склеродермія – це виклик, який змінює звичне життя людини, роблячи буденні речі складними через біль у суглобах та ущільнення шкіри. Саме тому безбар’єрність у наших лікарнях не може бути просто формальністю чи наявністю пандуса при вході. Це про повну адаптацію медичного простору під потреби пацієнта: від зручного низького порогу в кабінеті ревматолога до можливості відкрити електронний лікарняний чи рецепт в один клік, не виходячи з дому. Ми працюємо над тим, щоб кожен пацієнт на Чернігівщині відчував повагу до своєї гідності, отримував зрозумілу інформацію та мав безперешкодний доступ до життєво необхідного лікування. Безбар'єрність – це не привілей, це базове право кожного, і особливо тих, хто бореться з рідкісними хворобами».

Якщо ви помітили у себе чи близьких стійке ущільнення шкіри, зміну кольору пальців на холоді або безпричинний біль у суглобах, зверніться до свого сімейного лікаря. За потреби він спрямує вас на субсидовану державою консультацію до профільного спеціаліста-ревматолога.

Пам’ятаймо, що безбар’єрність починається з кожного з нас – з нашої уваги до власного здоров’я та чуйності до потреб тих, хто поруч. Всесвітній день склеродермії – це важливе нагадування про те, що жоден пацієнт не повинен залишатися наодинці зі своєю хворобою у закритому просторі обмежень. Спільними зусиллями медиків, громади та амбасадорів безбар’єрності ми щодня руйнуємо видимі й невидимі стіни, перетворюючи медичні заклади Чернігівщини на територію рівних можливостей, безпеки та всебічної підтримки для кожного пацієнта.