Щороку 8 вересня медична спільнота та громадськість відзначають Всесвітній день боротьби з муковісцидозом. Цей день – не лише про медичні аспекти генетичного захворювання, а й про глобальну солідарність, рівність та безбар’єрність.

Створення безперешкодного доступу до лікування, освіти, працевлаштування та повноцінного суспільного життя для людей із цим діагнозом є одним із пріоритетів сучасної системи охорони здоров’я.

Що таке муковісцидоз і чому виникають бар’єри?

Муковісцидоз – це генетична патологія, через яку в організмі людини утворюється занадто густий і в’язкий слиз. Він уражає легені, підшлункову залозу та травну систему. Людина з цим діагнозом змушена щодня, протягом усього життя, приймати десятки ліків, робити інгаляції та спеціальні дихальні вправи.

Головна складність полягає в тому, що муковісцидоз – це «невидима інвалідність». Зовні людина може виглядати абсолютно здоровою, але її організм веде щохвилинну боротьбу за кожен подих. Через брак знань у суспільстві пацієнти часто стикаються з психологічними та соціальними бар’єрами.

Про важливість подолання будь-яких обмежень у медичному та соціальному просторі наголошує Тетяна Лебедєва, амбасадорка безбар’єрності у галузі охорони здоров’я Чернігівської області, генеральна директорка КНП «Чернігівська обласна дитяча лікарня»:

«Справжня безбар’єрність у медицині – це не просто наявність зручного пандуса чи ліфта. Це про базову повагу до гідності кожної людини, філософія, де немає «незначних» чи «другорядних» потреб. Коли ми говоримо про дітей чи дорослих із муковісцидозом, безбар’єрність означає відсутність перешкод для їхнього розвитку, навчання і спілкування. Людина не повинна почуватися ізольованою через свій діагноз. Наше завдання на Чернігівщині – виховувати культуру, де повага та створення рівних можливостей є головним стандартом взаємодії».

Управління охорони здоров’я Чернігівської ОДА спільно з медичними закладами області активно впроваджує принципи безбар’єрності для пацієнтів із рідкісними (орфанними) захворюваннями, фокусуючись на чотирьох головних напрямках:

- Інформаційна безбар’єрність. Своєчасний неонатальний скринінг (тестування новонароджених у перші дні життя) дає батькам чіткий алгоритм дій без паніки. Інформація про хворобу має бути доступною, зрозумілою та позбавленою стигми.

- Медична безбар’єрність. Забезпечення безперешкодного доступу до життєво необхідних ліків, ферментів та сучасних засобів інгаляційної терапії. Пацієнт не повинен залишатися наодинці з пошуком дефіцитних медикаментів.

- Освітня та соціальна інтеграція. Діти з муковісцидозом мають право навчатися у школах, відвідувати гуртки та спілкуватися з однолітками. Періодичний кашель таких пацієнтів є наслідком хвороби та очищення легень, він абсолютно безпечний і незаразний для оточуючих. Створення безпечного, психологічно комфортного простору в закладах освіти – обов’язок суспільства.

- Цифрова безбар’єрність. Можливість дистанційного моніторингу, онлайн-консультацій із профільними спеціалістами Чернігівщини та електронних рецептів значно полегшує життя пацієнтам, зменшуючи потребу в постійних виснажливих поїздках до лікарень.

Муковісцидоз – це не вирок, а спосіб життя, який вимагає дисципліни. Завдяки сучасній терапії тривалість та якість життя пацієнтів в Україні невпинно зростають. Вони стають успішними студентами, талановитими митцями, програмістами та фахівцями у різних сферах.

Усунення фізичних, медичних та ментальних бар’єрів – це наш спільний крок до європейського, гуманного суспільства, де кожен має право на вільний подих і реалізацію свого потенціалу.