Громадяни нашої держави, що живуть із хронічними захворюваннями, останнім часом все частіше намагаються привернути увагу влади і суспільства до проблемних питань, пов’язаних із фінансовим забезпеченням лікування своїх недугів, безперебійного надходження специфічних, часто доволі дорогих лікарських препаратів та доступу до ефективної реабілітації. На їхню думку, найдієвіший метод – вдаватися до різноманітних акцій, на яких вони декларують свої вимоги.

Наприклад, хворі на муковісцидоз (вроджене захворювання, яке вражає залози внутрішньої секреції та практично всі органи та системи людини) через недостатність фінансування низки галузевих програм почуваються кинутими напризволяще і вважають, якщо керівництво Міністерства охорони здоров’я України не зверне необхідну увагу на їхні проблеми, перебіг захворювання може призвести до тяжких наслідків. Втім, такі хворі вирішили не влаштовувати пікети біля будинку МОЗу, а провести в містах України «круглі столи», на яких разом із представниками влади, медиками та громадськими організаціями обговорити своє майбутнє.

Такий «круглий стіл» відбувся і в Чернігові. На жаль, ініціативна група хворих на муковісцидоз не запросила на цей захід представників влади та органів місцевого самоврядування, тому основний «удар» тримали медики, зокрема представники Управління охорони здоров’я, які уважно ознайомилися із вимогами пацієнтів і взяли активну участь у жвавому обговоренні проблеми.

Як зазначила мати одного із маленьких жителів Чернігівщини, що хворіє на муковісцидоз Наталія Небесна, згідно із постановами та наказами Міністерства охорони здоров’я України, права хворих дітей повинні бути захищеними і вони мають повною мірою бути забезпечені необхідними медикаментами. Тому, на її думку, в державі повинен бути створений реєстр хворих на муковісцидоз та цільові програми з медикаментозного забезпечення таких хворих. «Нам держава аж ніяк не допомагає. Лише окремі депутати різних рівнів та деякі небайдужі громадяни забезпечують нас медикаментами, зокрема, крионом. А нам, окрім медикаментів, потрібні ще інгалятори та інше. Вважаємо, що на рівні регіону цю проблему можна вирішити, якщо медики займатимуть більш активну позицію», – вважає Наталія Небесна.

«Ми обізнані з проблемами дітей, хворих на муковісцидоз, – наголосив заступник начальника Управління охорони здоров’я ОДА Володимир Пулін. - П’ятеро дітей живуть в Чернігові, по одній дитині – у Н.- Сіверському, Козелецькому районах та Прилуцькому будинку дитини «Надія». Згідно з Конвенцією ООН про права дитини, хворі на муковісцидоз мають право на безоплатне лікування, зокрема, препаратом крион. На Чернігівщині річна потреба у цьому препараті становить 21170 капсул. Втім, згідно із квотою ми минулого року отримали лише 1024 капсули – 4.8% від потреби. На нинішній рік нам лише доведено квоти, а от препаратів не отримано, хоча цього року квота становить 112 тис. грн. І така ситуація не тільки в Чернігівській області, пацієнти всієї України страждають від недостатності фінансування. Втім, вихід ми бачимо у забезпеченні хворих препаратами за рахунок місцевих бюджетів, зокрема, минулого року на лікування п’яти дітей – жителів обласного центру витрачено 79,3 тис. грн., на цей рік передбачено 90 тис. грн. Але ж є колізія – на закупівлю препарату можна витрачати кошти лише у тому випадку, коли даний препарат є в реєстрі Міністерства охорони здоров’я України, де вказана його ціна. Наразі цей препарат чомусь не зареєстрований. І у такому випадку всі питання повинні бут спрямованими до фірми-постачальника. Звісно, що це питання не належить до компетенції Управління охорони здоров’я. Є і інший варіант – міським або районним бюджетам не заборонено виділяти кошти на лікування таких хворих. Але це знову питання не до медиків».

Позицію Управління охорони здоров’я було доведено до членів ініціативної групи, яким порадили – залучити до вирішення нагальних проблем депутатів – членів профільної постійної комісії обласної ради та відповідні структури Міністерства охорони здоров’я України.